Vivir con acalasia

Mi relato sobre el largo diagnóstico y el día a día de una enfermedad rara (incluye detalles escatológicos)

Cuando tenía 25 años me empezaron a pasar cosas muy raras. Lo primero que recuerdo es que un día me tuve que levantar de la silla mientras comía porque pensaba que me ahogaba. Poco después empecé con ruiditos en la garganta después de comer. Me daba mucha vergüenza en la oficina… A la vista general eran como eructos. Yo sabía que no lo eran, pero tampoco podía explicar aquellos ruidos. Mi enfermedad empezaba a manifestarse pero yo no lo sabía. Decidí ir al médico el día que me salió lechuga por la nariz mientras dormía. Había cenado lechuga.

Era agosto y la doctora que había en el centro de salud era la novata. Algo que influyó bastante para retrasar el diagnóstico. Le conté lo de la lechuga y el resto de síntomas, aunque tampoco sabía explicar que tenía disfagia, es decir, que se te quede la comida atascada en mitad del pecho. O regurgitaciones, que es eso mismo pero echándolo fuera porque no llega al estómago. O como digo yo porque me encanta reírme de ello, “rumiar como una vaca”. 

Fueron meses duros. A estos síntomas tan raros se le unió fiebre todas las mañanas. Me tomaba un paracetamol y se me pasaba. A la mañana siguiente otra vez, y así día tras día. Me negaba a ver mis síntomas, no soy una persona hipocondriaca, así que intentaba hacer vida normal, aunque me costaba. 

Aquella doctora novata me mandó al otorrino. El otorrino me dijo que no veía nada, que sería algo de origen digestivo. El primer digestivo que me vio me dijo que sería estrés… que llevara vida saludable  y que intentara comer sano. ¡Pero si no podía comer! 

Iba perdiendo peso pero muy poco a poco. Gracias a que nunca he hecho caso a los mantras y sí tomo leche de vaca. La leche nutre. Iban pasando los meses, me mandaban un antibiótico para la fiebre, antihistamínicos ¿? Iba a urgencias en momentos que me encontraba fatal, los sábados cambié las discotecas por la sala de espera del Hospital Infanta Sofía. Sí, parecía que tenía neumonía, más antibiótico. 

Cuando lo acababa, la fiebre volvía a aparecer. En noviembre de 2009 fui de nuevo un sábado al hospital y al decir que tenía fiebre, me aislaron. Me dieron la baja por posible caso de gripe A. El médico internista que me vio con un EPI, me dijo que no me hacían la prueba, que salía más barato darme una semana de baja. Fijaos lo que vino diez años después… Pues nada, allí estaba yo, de baja, con mi fiebre diurna y el resto del día intentando comer. Pero sin síntomas de gripe. 

Cada vez iba a peor. Volví a urgencias, un neumólogo me vio y me dijo que tenía síntomas de tuberculosis. Me mandó a consulta y allí apareció un ángel; una doctora que me dijo “a ti te pasan cosas muy raras que entre sí no parecen tener relación”. Me mandó montones de pruebas, me sacaron siete botes de sangre, la prueba de la tuberculosis y la prueba definitiva: un TAC de torax. 

Mientras tanto yo seguía con mi vida plana, intentando comer, todo el día tosiendo, vomitando lo que comía, salvo la leche con colacao, cambiándome el pijama tres veces cada noche, porque la cena acababa esparcida por mi cama. No era vómito. Era comida. Olía y sabía a comida. Y obviamente era lo mismo que había cenado o incluso comido 10 horas antes. Porque para abajo no pasaba y eso era lo que me estaba causando la neumonía. Poco después se esclareció todo. (Cinco meses después de la lechuga).

A todo esto mis problemas personales seguían, así que digamos que… fue la peor época de mi vida, con diferencia. 

Por fin un día aquella doctora maravillosa me llamó por teléfono. “Ven al hospital en cuanto puedas”. Casualidades de la vida, o en realidad no porque el hospital ya era mi segunda casas, un 5 de enero de 2010, que estaba en urgencias, para variar, me llamó, así que allí mismo me dio una solución a mi problema. Mi esófago tenía una forma muy rara y el origen de la neumonía era digestivo. 

Me organizó todo el plan como si fuera una enchufada de esas que les gusta tanto colar a los médicos de la sanidad pública. Iba a las pruebas sin cita, decía mi nombre y ya sabían quien era. El resto de pacientes pensaría de verdad que era una enchufada, pero la realidad es que tenía 25 años, mido 1,68 y pesaba 49kg. Mi caso era prioritario porque no podía perder más peso. Y sobre todo, pienso, porque tenía 25 años. Y eso, nos guste o no, es motivo suficiente para priorizar.

Yo no me había dado cuenta pero había perdido 10kg desde que empecé con los ruiditos en la garganta. En realidad yo nunca me peso, no me preocupa mi peso, pero me había quedado en 49. Estaba horrible. Me parecía a Michel Jackson con esa nariz tan afilada y los pómulos planos. La ropa me estaba grande, esa es la realidad, pero me daba igual. Sólo quería saber lo que me pasaba. No comía, no dormía, no vivía. No paraba de toser. La doctora me explicó el origen de la tos, y por tanto de la neumonía que me causaba fiebre por las mañanas.

Mi esófago está obstruido, el músculo de entrada al esófago no me funciona y eso impide a la comida pasar. En aquel momento sólo podían hacerlo las texturas melosas, ni lo muy líquido ni lo muy sólido. Por eso, debe ser, la leche sí me pasaba. También el néctar de melocotón a temperatura ambiente, pero no el agua. 

Días antes de la fecha prevista para la operación, mi esófago se cerró del todo, y tuve que volver a urgencias. Me habían mandado un antibiótico hasta la operación pero no podía tomarlo porque no me pasaba por el esófago así que además, volvió la fiebre. 

Me ingresaron hasta el día de la operación. Y desde entonces aprendí que cuando estás malo de verdad, te da igual todo. Y si no te da igual todo, es que no estás malo de verdad. Es posible ir feliz a un quirófano. Evidentemente tenía nervios pero unos nervios muy livianos.

Recuerdo a una señora que estaba en la puerta del quirófano de enfrente que no paraba de llorar. Y yo, sin embargo, tan contenta y feliz de que mi problema tuviera una solución. La vida y sus contrastes…  Lo de vomitarme encima todas las noches y cambiarme el pijama tres veces, no era el plan de vida ideal con 25 años. No poder salir a cenar o a tomar algo, ni tampoco poder tomarlo en casa, aquello no era vida. Ni tampoco eran vida la tos y la neumonía mañanera… ¡qué dices lo de echarte la siesta después de comer! A día de hoy eso sigo sin poder hacerlo.

Todo salió bien, como era de esperar. Recuerdo aquel primer puré de pescado un viernes por la noche aún ingrsada en el hospital. Ahora lo pienso y… ¿puré de pescado? Creo que no lo he vuelto a tomar…

Fue duro, ahora lo pienso y casi lloro pero en aquel momento sólo pensaba en curarme y en vivir. En dos meses estaba completamente recuperada, y aunque tardé muchos más en recuperar mis 58kg, tenía que recuperar toda la vida perdida de casi un año. Entonces ya tenía 26.

Y la vida siguió como si nada de aquello hubiese pasado. A veces, por la noche, me daba un dolor muy fuerte en el abdomen. Pensaba que eran gases, la verdad. Hasta que un día indagando por internet di con un foro de “gente con acalasia”. ¡La leche! Aquello que describían es lo que me pasa a mi, un dolor muy fuerte que a veces se ramifica por el cuello y los brazos, la descripción de un infarto, que en el caso de los enfermos con acalasia, son espasmos esofágicos. A día de hoy me pasa, con mayor o menor frecuencia según mi estado emocional. Me pasa más en momentos impertinentes o cuando olvido llevar una botella de agua. Mi subconsciente lo sabe y toma, ¡latigazo en el esófago! Debí ser muy mala en otra vida porque duele mucho. Aunque yo suelo pensar, venga que de esto no te mueres, es sólo dolor. Y eso me llena de paciencia 🙂

El dolor es muy fuerte y antes de la operación no me pasaba. Mi esófago estará siempre enfermo y la cirugía no es más que un parche para poder comer pero no es una cura a la enfermedad. Diría que investiguen, ¡claro que sí! Pero en realidad hay una investigación que puede y debe hacer cada uno y es descubrir qué emociones la desencadenan. Eso es una investigación con uno mismo.

Hace unos meses volví a empeorar y he descubierto maneras de controlar la enfermedad; la disfagia, los espasmos, los días malos y a valorar mucho cuando como una hamburguesa o un chuletón poco hecho, un bocadillo, sushi… La acalasia y yo somos una. Miss Controversias no iba a tener gastritis que es lo que tiene todo el mundo. Miss Controversias tiene justo lo contrario, lo que no tiene nadie. ¡¿Qué ibamos a esperar?! 😉

Mi gente está acostumbrada a verme con los síntomas pero se hace un poco difícil cuando estás con gente que no te conoce y tienes el día malo. ¿Cuántas veces juzgamos situaciones por desconocimiento? 

Como volví a empeorar, se plantearon volverme a operar porque las pruebas de revisión habían salido mal. Pero rechacé porque el riesgo ahora no es cómo la primera vez, ni yo estoy tan mal como para no poder comer nunca. Y si me opero de nuevo ahora, no me podré operar una tercera vez porque el esófago estará ya muy sensible. Además he aprendido que para controlar esta enfermedad tengo que aprender a controlar mis emociones. Eso es más importante que ningún tratamiento y mucho más difícil que una cirugía.

Así que si un día no puedo comer, pues ayuno, que está de moda. Y así, como me dicen los médicos, me aseguro que nunca voy a sufrir obesidad.

Pero realmente tengo miedo de pensar cómo será ir haciéndome vieja, si con 37 ya me cuesta comer. Por eso pido comprensión y concienciación con las enfermedades raras.

Porque vivir no es sólo estar vivo.

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